Mañana será el I. Memorial solidario Javi Alberdi

La memoria y la pasión por la montaña del ermuarra Javier Alberdi Altuna (1969-2019) impregnarán mañana la localidad que le vio nacer. Este sábado se celebrará el I. Memorial con su nombre en una jornada festiva y de recuerdo que fusionará la solidaridad con la pasión por la montaña. Se recordará al experimentado aficionado que falleció en un pico de Huesca, en un accidente hace cinco años. Los grupos Artarrai M.T. e Hiru Txikiak Trail han organizado la actividad de este I. Memorial solidario Javi Alberdi que propone subir durante 12 horas sin interrupción al monte Urko. Una actividad que solidaria en la que el dinero recaudado con las inscripciones se destinará a la Asociación SLC6A1 Spain para la investigación de esa enfermedad neurológica rara, de origen genético que tiene el vecino Hugo M.D. de seis años. Así mismo, también hay posibilidad de comprar ‘KM solidarios’ y un número de cuenta para las personas que quieran colaborar, aunque no suban a Urko.

Quien quiera participar y colaborar abonará 2€ en concepto de cuota de inscripción. Los organizadores quieren que haya personas aficionadas que estén subiendo a la cima de Urko sin parar desde las 7 de la mañana hasta las 7 de la tarde. El ascenso puede hacerse en solitario o en grupo, y cuantas más ascensiones se realicen más cantidad dineraria podrá recaudarse y donarse. La mesa de inscripción estará abierta y en la plazoleta de Patxi desde las 6:30 horas. A quien se apunte se le entregará una papeleta que deberá cumplimentar con sus datos personales y teléfono de contacto y que deberá depositar en un buzón en la cima tras ascender. Habrá salidas cada hora desde las 7; la última a las 17:30 horas para recoger los tickets y descender a las 18:30 h. Una vez en la plaza se contarán las papeletas depositadas y se sortearán materiales entre los/as participantes. Asimismo, se entregarán diversos premios como a la persona más solidaria y que más subidas realice. Y sorteos, como 2 dorsales para la próxima edición del Trail Hiru Txikiak de octubre.

La salida de las 10 de la mañana tendrá un significado especial, ya que personas voluntarias de las Asociaciones ‘Montes Solidarios’, ‘Ezina Ekinez Egina’, ‘Nire Indarra y ‘Marea Urdina’ ayudarán a llegar a la cima a personas con movilidad reducida. El grupo recordará al malogrado Javi Alberdi, en el lugar en que está plantado un árbol en su memoria. La organización subraya que la actividad ‘no tiene carácter de competición’. Su objetivo es dar visibilidad a las personas con enfermedades raras (minoritarias) y apoyarles para que se investiguen y puedan mejorar la calidad de vida de los/as enfermemos/as y de sus familias”.

Abierta la primera línea de investigación en España vinculada al gen SLC6A1, dentro del grupo de Epilepsia

La Asociación SLC6A1 Spain anunció hace una semana que había donado 46.000 € de al Instituto de Investigación Sant Pau para abrir la primera línea de investigación en España vinculada al gen SLC6A1, dentro del grupo de investigación de la epilepsia. Las 12 familias asociadas quieren dar visibilidad y luchar por encontrar un remedio o tratamiento a la enfermedad minoritaria de sus hijos/as: la encefalopatía epiléptica y del desarrollo, asociada a la mutación del gen SLC6A1.